Toe Karen Bouwer moes verneem dat albei haar seuns die seldsame genetiese ALD-siekte het, het haar hele wêreld ineengestort. Sy moes toekyk hoe Niel en Gerhard stelselmatig hul vermoë om te loop, praat en self te funksioneer verloor.
“Dat albei my seuns met ALD gediagnoseer is, ’n seldsame genetiese siekte, was vir my ’n baie groot skok. Die selfverwyt was oorweldigend. Ek het nie geweet ek dra die foutiewe ABCD1-geen nie …”
Só vertel Karen Bouwer, ma van drie, wat twee jaar gelede haar jongste seun Gerhard weens dié gevreesde siekte aan die dood afgestaan het. Hy was maar 18 jaar oud.
Wat is dit?
Adrenoleukodistrofie (ALD) is ’n siekte wat die myelien – dis die beskermende laag om die senuwees in die brein – beskadig. Dit het tot gevolg dat die pasiënt mettertyd al sy/haar liggaamsfunksies verloor. Later kan dié mens nie meer loop nie, nie praat nie, nie sy/haar arms gebruik nie. Kos word deur ’n voedingsbuis ingeneem, en hy/sy moet doeke dra.
Dis ’n siekte waarvan die eerste simptome begin kop uitsteek wanneer die een wat daaraan ly tussen vyf en sewe jaar oud is.
Karen se oudste seun Niel (23) veg tans moedig teen hierdie siekte. Hy slaap op ’n spesiale hospitaalbed by sy ouers in die kamer sodat hul ’n ogie oor hom kan hou.
Niel se verhaal
Karen en haar man Gerhard sr woon in Somerset-Wes. Hulle was onbewus daarvan dat sy ’n ALD-draer is en dat hul seuns die siekte by haar oorgeërf het. Hul dogter Grete-Ann (nou 25) is ook ’n ALD-draer.
Sowel Niel as Gerhard was gesonde babas en kleuters. Karen vertel: “Die eerste simptome by Niel het tydens sy graad 1-jaar verskyn. Sy oë het verswak en hy het met sy huiswerk gesukkel. Soms het hy net voor hom gestaar. Tog het hy bulletjie-rugby gespeel en aan redenaarskompetisies deelgeneem. Hy was ’n saggeaarde en sosiale seuntjie. As jy hom sien, het jy net vreugde gesien.
“Hy het graad 1 geslaag. ’n Pediater en ’n sielkundige kon nie fout vind nie.”
Toe Niel tydens die Desembervakansie ná sy graad 1-jaar begin val as hy gehardloop het, het hul huisdokter ’n MRI-skandering aanbeveel. Op 11 Januarie 2011 is hy deur ’n pediatriese neuroloog met ALD gediagnoseer. Sy lewensverwagting was hoogstens ’n verdere twee jaar.
“Dit was asof ek in ’n droomtoestand verval het. Ek het myself verwyt en twee dae lank net gehuil.
“Toe het ek besef ek kan nie toelaat dat ek so emosioneel reageer nie. Ek het begin om my hard voor te doen – hoewel nie teenoor my kinders nie. Anders sou ek doodgewoon ineenstort. En ek het soveel moontlik oor ALD opgelees.
“Hoewel ek kwaad was vir die Here, het ek geweet ek kon nie hierdie pad alleen stap nie. Ek was volledig afhanklik van Hom, maar steeds kwaad. Ek het gesukkel om te bid.”
Niel kon toe nog loop, praat en speel. Hy was 28 dae lank in isolasie en het tien dae lank verskeie chemoterapie-behandelings gekry om sy bloedtelling geskik te maak vir ’n beenmurgoorplanting.
Karen onthou: “Die dag toe Niel die eerste sak chemoterapie sou kry, het hy vir my geglimag en gesê: ‘Dit is Liewe Jesus se medisyne.’ Ek het net die sak met die onheilspellende rooi etiket daarop gesien, en my hart het gebreek.”
Niel was sewe jaar oud toe hy die beenmurgoorplanting ondergaan het. Sy tienjarige sussie Grete-Ann was die skenker. Karen vertel: “In ’n briefie waarop ons afgekom het, het sy geskryf: ‘Liewe Jesus, laat my selletjies asseblief onmiddellik vir my boetie werk.”
Niel het tydens die 28 dae in isolasie alle liggaamsfunksies verloor en vinnig agteruitgegaan weens die chemoterapie en die oorplantingsproses – hoewel die oorplanting self suksesvol was.
Hy moes begin doeke dra en het die hospitaal met ’n kaal koppie en in ’n rolstoel verlaat. Hy kon nie loop, praat of sy arms gebruik nie.
Die dokter het ’n voedingsbuis in Niel se maag geplaas sodat Karen hom daardeur kon voed en sy medikasie toedien. Sy voeding is deur ’n dieetkundige uitgewerk.
“Ons moes nou by ‘’n nuwe normaal’ aanpas.”
Gerhard se verhaal
Intussen is Gerhard, die jongste, ook met die gevreesde ALD gediagnoseer. “Dis my seuntjie met die sterk persoonlikheid en sterk wil,” vertel sy ma. “Maar hy het ’n sagte hart. Hy het op ’n keer vir my gesê, nog voor die diagnose: ‘Mamma, gee daardie siekte vir my, ek sal dit by Nieltjie vat.’
“Die skoknuus van Gerhard se diagnose het my swaar getref. Ek wou nie meer glo nie; dit wat my seuns moes deurmaak, was so wreed …
“Maar die Here het saam met my gestap en telkemale iemand oor my pad gestuur wanneer ek my geloof wou prysgee. Ek het in volle afhanklikheid voor Hom gestaan.
“Ons het besluit om Gerhard se beenmurgoorplanting so gou moontlik te laat doen.”
Daar sou egter meer as een wees. Hy was vyf toe die eerste oorplanting in Junie 2011 gedoen is. Die skenker was ’n jong man in Duitsland. Maar dit was nie suksesvol nie. Gerhard het siek geword van die chemoterapie en die nagevolge van die oorplanting; hy het wel alle liggaamsfunksies behou.
Ses maande later is ’n tweede oorplanting gedoen. Die skenker was dieselfde jong man.
Gerhard se liggaam het nie weer die beenmurg verwerp nie, maar sy limfosiet-telling wou nie na wense toeneem nie. Hy moes ’n limfosiet-oorplanting ondergaan en dit het hom baie siek gemaak. Die skenker se selle het die ontvanger se liggaam aangeval. Daarby was die bloedplaatjie-telling nie goed nie.
In die loop van die daaropvolgende klompie maande het Gerhard ook al sy liggaamsfunksies verloor.
“Gerhard, of Gertsie soos ons hom genoem het, het een aand my gesig in sy handjies vasgehou en vir my gesê: ‘Lief jou, Mamma.’ Daarna het hy nooit weer gepraat nie.”
In die middel van 2012 het hy begin agteruitgaan. Eers sy ogies, toe sy vermoë om te loop en te eet.
In die laaste twee jaar van sy kort lewe het Gerhard met ekstra suurstof geslaap, want hy het ’n chroniese longtoestand genaamd brongiektase opgedoen.
“Hy het baie swaar gehad,” vertel sy ma. “Op Dinsdagoggend 23 Mei 2024 is hy by die huis in my arms oorlede. Hy was 18.
“My hart was stukkend. Hoewel ek vrede gehad het dat hy nie meer swaargekry nie, het ek nie heel gevoel nie. Dit was asof ek ’n deel van myself verloor het. Bowendien het dit gevoel asof niemand my verstaan nie.”
‘My genade is vir jou genoeg’
Karen vertel: “My man, my skoonma, die huishulp en ek het die twee seuns versorg. Ek was liggaamlik en emosioneel gedaan, maar ek het krag gekry wat alle verstand te bowe gaan. My man is my rots. Ons is ’n gedugte span.
“Die Here het ons gedra en met sy liefde omvou. Daar was tye wat die seuns saam in die hospitaal was. In 2011 was daar drie beenmurgoorplantings, in Maart en Junie en Desember.
“My troos is dat albei my seuns die Here ken. Soms sou hulle opkyk, en glimlag met soveel vreugde en vrede op hul gesig.
“Dit was in sulke tye dat ek besef het hoe lank ek vir fisieke genesing gebid het terwyl God my seuns geestelik genees het. Hy het toe reeds aan hulle geopenbaar waaroor so baie van ons hier op aarde steeds wonder.
“Twee jaar gelede het Grete-Ann hieroor in die kerk getuig. Sy het onder meer gesê dat haar boeties vrede gevind het in hul siekte.”
Karen vertel dat dit tans goed gaan met Niel. Hy kry fisioterapie, arbeidsterapie en hippoterapie (dit is terapie op ’n perd se rug). “Ons sal hom altyd bystaan, ons sal sy stem wees. Ons wil vir hom die beste moontlike lewe gee.
“Dié seerkrypad het my geleer wat geduld is, en hoe om ten volle afhanklik van die Here te leef. God se antwoord is nie altyd die antwoord wat ons wil hê nie, maar ons weet dat Hy ons vashou en verder sal dra.
“Paulus se woorde in 2 Korintiërs 12:9 het ons op ons moeilike pad sterk gemaak. Dit lui só: ‘En Hy het vir my gesê: My genade is vir jou genoeg. My krag kom juis tot volle werking wanneer jy swak is.’”
*God is voortdurend besig om die mooiste stories van hoop te skryf – jóú ondersteuning help ons om dit te deel. Hoe meer ondersteuning ons kry, hoe groter kan ons getuienisvoetspoor en impak wees. Klik hier om ons werk moontlik te maak.
Getuienisse wat deur LiG gepubliseer word, weerspieël die skrywer se persoonlike ervaring en mening. Dit word geplaas soos ontvang en ons dra geen verantwoordelikheid vir die inhoud nie. Die verhale is nie bedoel as mediese of geestelike advies nie.
