Hulle is almal terminaal siek, en niemand wou hulle hê nie. Sommiges is by hospitale agtergelaat, ander is in bosse weggegooi. Baie is tuis mishandel en verwaarloos. Maar vir Tarryn Bell van Butterfly Palliative Home in die hartjie van Zoeloeland is hierdie kinders soos haar eie. Sy en haar man en hul eie kroos, asook die span by die tehuis, sorg dat dié spesiale kinders hul laaste stukkie lewe in liefde deurbring.

Die sesjarige Yassie is Butterfly Palliative Home se wonderwerk-kind. Dié dogtertjie met die laggende oë het as ’n piepklein, sieklike, vier maande oue babatjie met akute hartversaking en pulmonêre hipertensie by Tarryn beland. Sy het boonop Eisenmenger-sindroom, wat beteken die hart pomp haar bloed “verkeerdom”. Op dié manier stuur die hart geen suurstof in haar bloedstroom in nie.

“Ek noem haar my Blue Lollipop,” sê Tarryn. “Sy het ’n blou gelaatskleur omdat daar te min suurstof in haar bloed is.”

Dat Yassie nog leef, is inderdaad ’n wonderwerk. Sy het al verskeie kere by die dood omgedraai, en die dokters kan nie verklaar hoe sy telkens uit so ’n episode na die lewe terugkeer nie. Tarryn verklaar: “Sy ís ’n absolute wonderwerk.”

LEES OOK: Vrou wat drie kinders tuis versorg: ‘God help my om die wedloop met ’n blye hart af te lê’

Tarryn en haar span is ten volle daarvan bewus dat Yassie enige dag kan sterf – maar terwyl sy nog by hulle is, kry sy liefde en sorg in oorvloed. Dié klein wonderwerk was een van Butterfly Palliative Home se eerste babas. Sy het saam met Tarryn en haar span, wat meestal Zoeloevroue uit die omgewing is, wortelgeskiet by dié plek wat sedertdien haar huis is.

Die werk waarvoor min kans sien

Min mense sien kans vir die werk wat Tarryn en haar span by Butterfly Palliative Home met soveel deernis en liefde doen. Dit is immers nie maklik om dag ná dag met die dood gekonfronteer te word nie.

Maar Tarryn, ook bekend as “die ma wat kinders in liefde laat sterf”, praat met helderheid, wysheid en insig oor die dood. Kinders wat in haar en haar span se sorg te sterwe kom, het geen vrees vir die dood nie. Hulle weet hulle “behoort”, hulle is geliefd, en hulle gaan na Jesus toe.

Op Butterfly Palliative Home se webwerf staan onder meer geskryf: “Ons doel is om die hande en voete van Jesus te wees vir babas en jong kinders, ongeag hul mediese uitdagings, want ons glo dat elke kind liefde en ’n stabiele familielewe verdien. Ons doel is om toegewyde palliatiewe en mediese sorg in ’n vriendelike en gemaklike omgewing aan die kinders te gee.”

Tarryn sê: “Dis my begeerte dat my hart vir elke kind breek asof dit my eie kind is. Só is dit ook met my span. Dit wys dat daardie kind die soort liefde en sorg ontvang wat hy of sy verdien. Élkeen verdien dit dat jou lewe soveel saakgemaak het en dat jy so geliefd was dat ons ander se hart breek as jy weggaan. Dit is tog hoekom ons hier is. Om geliefd te wees, en om liefde te gee.”

‘Hoekom, Here?’

Tarryn moes eers lank en ernstig met die Here worstel voordat sy gemaklik genoeg was met die dood om die angel vir ander daaruit te haal. Sy is ’n maatskaplike werker, en haar man Christoff ’n mediese dokter. Hulle kom oorspronklik uit die Kaap en het 14 jaar gelede by die Mseleni-gemeenskap in die noorde van KwaZulu-Natal gaan woon. Hier het hulle sewe jaar lank gewerk.

En dit was hier waar hul groot liefde vir pediatriese palliatiewe sorg beslag gekry het. Hulle het na ’n babadogtertjie met downsindroom begin omsien, en was besig om vir permanente sorg aansoek te doen toe hulle agterkom klein Ncami (toe twee jaar oud) was terminaal siek.

Sy was uiteindelik ses maande lank deel van hul gesin toe sy ná hartversaking in Tarryn en Christoff se arms gesterf het. Tarryn vertel: “Dit was die eerste keer dat ek met ’n kind se dood te doen gekry het. Ons was haar ouers, sy het my ‘Mamma’ genoem.

“Maar daardie dag het die Here vir my gesê: ‘You will love and lose babies again.’ Ek het nie besef wat dit beteken nie. Eers jare later, toe ons eerste butterfly na ons verwys is, Baba Ci, het ek besef wat dit beteken.

“Daardie eerste verlies was baie moeilik. Ek het met God geworstel. En ek en Hy het ’n pad begin stap. Ek wou weet hoekom dié dinge gebeur. Hoekom laat Hy hierdie soort seer toe? Waarom word ’n kind siek gebore?

“Met verloop van tyd het ek die Here se hart leer ken en besef elke kind is waardevol, elke lewe maak saak. Hy maak nie foute nie. Hy sien die groter prentjie. Sekere dinge móét gebeur, ter wille van die Groter Doel, en vir sy heerlikheid om geopenbaar te word.

“Dit beteken nie die kind was nie geliefd nie, of dat haar lewe nie saakgemaak het nie. Inteendeel, as dit nie vir Ncami was nie sou my hart, en my man s’n, nie aangeraak geword het nie en sou ons Butterfly nooit gestig het nie.”

‘Ons laat hierdie kinders in die steek’

Terwyl hulle op Mseleni gewoon het, het die Bells hul eerste biologiese dogter, Illy (tans elf jaar oud), verwelkom. Hulle het ook ’n seuntjie, Joshua (nou nege), aangeneem. Joshua het downsindroom en is outisties. Tarryn en Christoff se tweede biologiese dogter, Sienna (nou vyf), is intussen gebore.

Aanvanklik het die Bells Izandla ZeAfrika gestig, ’n nie-winsgewende organisasie, as ’n praktiese manier waarop die arm Mseleni-gemeenskap gedien kon word. Dit was in 2014.

Later het die gesin na Ingwavuma verhuis, waar hulle Butterfly Palliative Home in 2018 op hul eie werf gevestig het. Die fokus was op palliatiewe sorg vir babas en jong kinders. “Ons het besef daar is ’n geweldige leemte in Suid-Afrika,” vertel Tarryn. “Ons sorg nie vir hierdie kinders nie; ons laat hulle in die steek.”

Tarryn sê hulle is tans besig om ’n tweede tehuis op Empangeni, waar die gesin die afgelope ses maande woon, op die been te bring.

‘Die butterflies is ons kinders se boeties en sussies’

“Die klein butterflies is soos ons eie kinders. My kinders beskou hulle as hul boeties en sussies, en dis vir ons almal baie swaar as so ’n kind sterf. Maar ons praat daaroor, ons treur saam en ons koester die goeie tye. Ons voer openlike gesprekke met ons kinders en steek niks vir hulle weg nie.”

Dis vir niemand natuurlik om so gereeld aan die dood, en boonop ’n kind se dood, blootgestel te word nie. Daarom sorg Tarryn dat sy en haar span emosionele ondersteuning ontvang om geestelik gesond te bly. Alle personeellede moet ná ’n kind se afsterwe die maatskaplike werker besoek om sodoende gehelp te word om die gebeure te verwerk. Indien iemand erg daarmee sukkel, word sy na ’n sielkundige of ’n pastorale berader verwys.

Ná sewe jaar in Ingwavuma, waar hulle dag en nag saam met die butterflies gewoon het, moes Tarryn en haar gesin ’n bitter moeilike besluit neem. Dit was vir hulle noodsaaklik om afstand te verkry, en daarom het hulle besluit om na Empangeni te verhuis. Dié dorp is net meer as drie ure se ry van Ingwavuma af.

Tarryn verduidelik: “Ons moes noodgedwonge ’n balans vind. Daar was tye dat alles net te veel was en dit het ons gesin erg benadeel. Maar die lekkerte is nou dat ek steeds een keer per week Ingwavuma toe ry. En ek gesels daagliks aanlyn met die personeel en die kinders.

“Ons het steeds ons huis daar en gaan dikwels naweke daarheen. Ons werk ook hard hier om die tweede Butterfly Palliative Home van stapel te stuur. Dit sal, trouens, binnekort gebeur.”

• Die staat maak geen voorsiening vir die soort werk wat Tarryn en haar span doen nie. Hulle is dus van skenkings afhanklik. Elke huis benodig elke maand R250 000 ten einde die oorhoofse onkoste te dek. Die maandelikse sommetjie beloop dus R500 000.
• Daar is verskillende maniere waarop jy by Butterfly Palliative Home betrokke kan raak. Een daarvan is die Five Hundred Friends-projek. Tarryn verduidelik: “Daar is soveel vriende en familie, regoor die wêreld, wat betrokke wil raak maar nie weet hoe nie. As vyf honderd vriende elkeen R500 per maand gee, dek dit feitlik al ons uitgawes.”
• Gaan kyk gerus by www.butterflyhome.org.za, of op hul Facebookblad by www.facebook.com/butterflyhomeza, hoe jy Tarryn en haar span kan kontak.