Elsje Coetzee (52) van Pretoria, ’n ma met vier kinders, het ’n spesiale intensiewesorgeenheid by die huis vir haar oudste dogter Reneé ingerig. Dié is nou 21 jaar oud en ly aan Zellweger-sindroom. Haar 15-jarige dogter Chanté ly aan dieselfde siekte.
Zellweger-sindroom is ’n genetiese afwyking en ’n rare degenererende siekte. Dit beïnvloed die senuwees, die spierstelsel en die skelet. Volgens die medici is mense wat hieraan ly se lewensverwagting beperk.
Elsje sê: “Die diagnose was vir ons ’n groot skok. Daar is geen behandeling daarvoor nie.
“Ek fokus eintlik baie min op die werklikheid; ek gaan maar net aan. Ek is deur baie donker tye, alleen-tye, wanneer die hartseer my onverwags oorval.
“Maar waar is ’n beter plek om te huil as by God se voete? Sy vertroosting omvou my soos ’n kombers.”
‘Ons moet alles vir haar doen’
Elsje versorg al twee haar dogters voltyds, wel met die hulp van ’n opgeleide versorger. Dié versorger kan omsien na pasiënte wat geventileer word, en sy los Elsje elke tweede week af. Dan word daar 24 uur lank aanbiddingsmusiek in Reneé se kamer gespeel. Só word dié ruimte gevul deur God se heerlikheid, sy liefde en sy vrede.
Elsje vertel dat die dogters normaal gelyk het toe hulle gebore is. Maar sy het reeds in hul eerste lewensjaar agtergekom dat hulle nie hul mylpale bereik nie. Hulle het aanvanklik gesit, geëet, gebabbel en hulle aan meubelstukke opgetrek – maar hulle het nooit leer loop nie.
“Ons dogters het sedertdien geleidelik agteruitgegaan. Hulle het ’n lae spiertonus wat hul mobiliteit beïnvloed, asook hul asemhaling en hul vermoë om kos in te neem. Hulle het ook gehoor- en sigverlies, en hulle kry konvulsies. Laasgenoemde word met medikasie beheer. Verder het hulle erge skoliose, dit is verkromming van die ruggraat, en dit beïnvloed hul longkapasiteit. Én daar is neuro-ontwikkelingsvertragings.”
“Reneé het geringe doofheid, en ná ’n afspraak by ’n oudioloog het ons besluit op gehoorapparate. Daarna kon sy ’n paar woordjies leer praat en ons kon haar beter verstaan. Sy het fisioterapie, arbeidsterapie en spraakterapie ondergaan.
“Ons moet alles vir haar doen: bad, voer, doeke omruil, hare en tande borsel, en haar ronddra.”
Op 15 het Reneé ophou kruip. Sedertdien is sy voltyds in ’n rolstoel. Haar sluk-aksie het ál swakker geword en in die eerste weke van 2019 moes daar ’n voedingsbuis vir haar ingesit word. Sy het ook ál meer infeksies opgedoen vanweë al die lê, en haar longe het verswak.
Sy moet, vanweë die skoliose, gereeld gedraai word, drie-uurliks deur die dag en vier-uurliks snags. Dit voorkom bedsere, dit help haar om beter asem te haal, en die longe word só goed gedreineer.
Die intubasiebuis in haar keel word elke twee weke deur ’n intensiewesorgsuster omgeruil. Dié buis en haar maagbuis moet gereeld skoongemaak word.
Elsje kook vir Reneé sop en maak dit fyn deur ’n sif, wat sy vier keer per dag moet inneem. Sy gebruik ook Neocate-melk en tee een keer per dag.
‘Dis die lekkerste lyfies …’
Reneé was maar tien jaar oud toe ’n breinskandering getoon het dat sy slegs oor sowat 10% van haar serebellum-funksie beskik. Die dokters het gesê dat sy nie langer as haar 15’e verjaardag sou leef nie. Sy is nou 21.
Al twee sussies is klein: Reneé is maar 138 cm lank en Chanté 150 cm.
Elsje word bitter moeg. Sy sê egter: “Wanneer ek so moeg is, kry ek bonatuurlike krag van die Here om voort te gaan.”
Chanté se lewenspad het net soos Reneé s’n verloop. Sy het ophou kruip toe sy 12 was, en sy het die afgelope twee jaar skielik verswak. Sy slaap by haar ouers in die kamer, waar sy 24 uur lank onder hul oë is en daar voltyds in haar behoeftes voorsien word.
Elsje vertel: “Chanté lyk tevrede en sy is vol vrede. Sy kry ook konvulsies, maar nie so gereeld soos haar ouer suster nie.
“Haar voeding geskied meestal deur ’n buis, maar soms eet sy self. Sy is eintlik maar ’n baba, net soos haar ousus, en ons doen alles vir haar. Sy kry alles wat sy nodig het, en met liefde. Wanneer ek snags vir Reneé draai, dan draai ek Chanté ook.
“Chanté het ook geringe doofheid en sy is swaksiende. Maar sy babbel en lag nog. Dit roer ’n mens.
“Ek druk en soen my dogters gereeld. Dis die lekkerste lyfies om vas te hou.”
‘Jy moet afskeid neem van daardie drome’
Elsje sê haar emosies ry soms wipplank: “Ek word huilerig wanneer ek baie moeg is. Veral wanneer ek te min slaap.
“Ek het aanvanklik baie meer gehuil as tans. En dit is eintlik belangrik, want ’n ma van ’n gestremde kind moet afskeid neem van al die mylpale wat die kind toe nie bereik het nie.
“Toe my vriendinne se kinders, wat so oud soos my dogters is, vir die eerste keer skool toe gegaan het, was dit vir my bitter swaar. Toe kom die graad 7-afskeid, en toe die eerste dag by die hoërskool. En die matriekafskeid …
“Om genesing in jou hart te bring moet jy afskeid neem van al daardie drome. Ek moes ook afskeid neem van my smagting om ’n doodgewone gesprek met my dogters te hê, om hulle winkel toe te neem, om saam met hulle te gaan fliek of te gaan koffie drink.
“Al hierdie hartseer gee ek ook vir die Here. Ek huil daaroor aan die Here se voete – en dis dán dat sy vrede, wat alle verstand te bowe gaan, oor my spoel. Dan gaan ek weer aan.”
‘Alles het opeens te veel geword’
Elsje vertel sy het ook baie uitdagings met hul oudste kind André (nou 26) beleef. “Hy is ’n wonderwerk-seun, wat reeds drie lewensgevaarlike toestande oorleef het: akute limfoblastiese leukemie, listeria meningitis en nierversaking. As gevolg daarvan het hy fisieke uitdagings en hy woon by ons. Hy is ’n groot hulp vir my met die dogters.”
Hul ander seun Siméon (23) is ’n argitek wat vir sy pa Dawie werk, wat ’n landskap-argitek is.
Elsje bieg dat sy al drie keer beplan het om haar lewe te neem, saam met dié van haar drie kinders by die huis, sodat Siméon en haar man verlos kon word van hierdie las en ’n normale lewe kon lei.
Sy vertel: “Alles het opeens te veel geword. Ek was depressief en alleen, en die versorging van en die terapie met die dogters en André het my gevang. Ons huwelik het in daardie stadium uitdagings beleef vanweë ons omstandighede.
“Ek het een aand, nadat almal in die bed was, uit pure moedeloosheid na die Here geroep. Ek het Hom gevra of dit al is waarvoor ek goed is – ’n ma vir gestremde kinders, met ’n huwelik wat daaronder ly. Is dit nou my lewensdoel, het ek gevra, my lewenspad?
“Dit was stil in die huis, en God het in ’n duidelike stem na my toe gekom en my bemoedig. En sy liefde oor my uitgestort.
“Ek het nie die woorde om dit te beskryf nie, maar my ontmoeting daardie aand met die Here het my lewe verander. Sy vertroosting, liefde en vrede was tasbaar. Daarom sal ek Hom met alles in my dien, terwyl ek my kinders met ’n blye hart versorg. En altyd dankie sê vir my man wat so ondersteunend is.
“Hierdie wedloop wil ek met ’n blye hart voltooi, tot aan die einde. En ek wil die Here eer in alles wat ek doen. Dit sal nie makliker word nie, maar ek het geleer en ook ervaar hoe getrou God is.
“Ek weet net ek moet volhard en saam met die Here die pad stap, treetjie vir treetjie.”
Getuienisse wat deur LiG gepubliseer word, weerspieël die skrywer se persoonlike ervaring en mening. Dit word geplaas soos ontvang en ons dra geen verantwoordelikheid vir die inhoud nie. Die verhale is nie bedoel as mediese of geestelike advies nie.
