DEUR MARTJIE ROOS

Toe Johan en Tersia van Schalkwyk se middelkind Carla vyf jaar gelede, toe sy elf jaar oud was, met ’n uiters seldsame en pynlike siektetoestand genaamd komplekse lokale pynsindroom (oftewel CRPS) gediagnoseer is, het hul lewe oombliklik verander.

‘Hoekom my dogter?’

Die dokters het Johan en Tersia dié slegte nuus meegedeel: Carla sal nooit weer kan loop nie. Sy sal die res van haar lewe chroniese pyn verduur.

LEES OOK: ‘Ek moet God 100% met my gesin se toekoms vertrou,’ vertel ma van sewejarige kankerlyer

Tersia vertel: “Ons het magteloos gevoel. Ons moes toekyk hoe ons dogter daagliks in pyn verkeer en van kosbare dinge beroof word.

“Die heel eerste vraag wat by jou opkom wanneer jy sulke skoknuus ontvang, is: Hoekom my dogter? Hoekom nie eerder ek nie? Waarom het die Here nie liewer vir my hierdie pakkie gegee nie?”

Johan vertel dat CRPS ’n baie seldsame siekte is en dat baie min dokters daarmee vertroud is. “Om dit kortliks te verduidelik: Dis ’n abnormale senuweetoestand wat deur wankommunikasie tussen die brein en ’n ledemaat (byvoorbeeld ’n hand, voet of knie) veroorsaak word. Tipiese simptome sluit in: aanhoudende en erge brand- of kloppyne; sensitiwiteit vir aanraking; swelsel; ’n verandering in veltemperatuur (soms is die vel yskoud); en ’n verandering in velkleur. CRPS word meestal by jong meisies tussen 12 en 16 gediagnoseer.”

Doodloopstraat

Carla was nog altyd ’n baie aktiewe kind, maar in 2018 het die eerste simptome hul verskyning gemaak: Haar regtervoet het ontsettend begin pyn. Johan vertel: “Dit was ’n wipwa-rit. Carla is aanvanklik gehospitaliseer, maar nadat verskeie toetse op haar gedoen is, is sy ontslaan. Die dokters het net hul kop geskud; hulle kon geen diagnose maak nie.”

Carla se pyn het dag na dag vererger. Nadat sy ’n tweede keer in die hospitaal opgeneem is, het die dokters, ná verskeie toetse en MRI-skanderings en deur ’n uitskakelingsproses, by die rede vir haar onmenslike pyn uitgekom: CRPS.

Tersia en Johan het navorsing op die internet gedoen om meer oor die toestand te wete te kom. Johan vertel: “Ons is egter leke en daar is baie teenstrydige inligting oor CRPS op die internet. Ons kon ook nêrens enigiets opspoor oor behandeling in Suid-Afrika nie. Ons het ons in ’n doodloopstraat bevind. Maar ons het nie moed opgegee nie.”

Die eerste keerpunt

Tersia het tydens ’n Bybelstudiebyeenkoms die ander lede in die groep van die skok-diagnose vertel en hulle gevra om vir Carla te bid. Erika Rossouw, ’n vriendin, het ná die byeenkoms oor moontlike behandeling vir CRPS op die internet gaan oplees.

Sy het Johan en Tersia die goeie nuus meegedeel dat ’n dr Michael Cooney in die VSA in Calmare Scramble-terapie spesialiseer, wat onder meer op CRPS-pasiënte toegepas word. Cooney het toe reeds meer as 1 200 CRPS-pasiënte van verskillende ouderdomme en uit talle wêrelddele suksesvol daarmee behandel.

In 2018 het Johan, Tersia en Carla en die twee ander kinders, Renier en Elsje, New York toe vertrek vir Carla se eerste behandeling. Tersia vertel: “Ons het ’n WhatsApp-groepie gestig om ons vriende en familie op hoogte te hou. Almal het ons in hul gebede gedra. Dit was ’n senutergende tyd, want ná die eerste paar dae se behandeling was daar nie juis enige verbetering te bespeur nie.

“Die behandeling duur gewoonlik tien dae lank. Maar ons het steeds nie moed opgegee nie. En ná ’n week was die vordering sigbaar.”

Dit was ’n seëning dat die hele gesin Carla kon vergesel, vertel sy. “In Amerika is daar die sogenaamde Ronald MacDonald-huisvesting beskikbaar, spesiaal vir pasiënte en hul geliefdes wat van ver kom. Die huis is naby die kliniek en Renier en Elsje kon Carla gereeld besoek en haar opbeur. Hulle het haar in haar rolstoel rondgestoot en saam met haar speletjies gespeel.”

Die eerste reeks behandelings het vrugte afgewerp, en Carla kon weer sonder enige pyn loop.

Terugslae

Ongelukkig het sy die daaropvolgende jaar ’n terugslag beleef: Haar linkervoet het erg begin pyn. Johan en Carla is in 2019 weer New York toe.

Tersia vertel hoe swaar dit was om dié keer alleen tuis te bly. “Dit was emosioneel gesproke ’n baie moeilike tyd omdat ons so ’n hegte gesin is. Boonop is daar ’n groot tydverskil tussen hier en Amerika, en dit het die kommunikasie bemoeilik.”

Die tweede reeks behandelings was ook suksesvol, en Carla kon daarna weer sonder pyn loop.

Maar toe kom die derde terugslag in 2020, toe Carla se regtervoet begin pyn. Die Van Schalkwyks het in daardie stadium in North Berwick in Skotland gewoon. Dit was ’n moeilike jaar. Covid-19 en die reisbeperkings het almal se lewe omvergewerp. Gelukkig kon Carla soortgelyke behandeling in Skotland ontvang.

Die gesin het in 2021 na Suid-Afrika teruggekeer. Hulle woon tans op Stellenbosch. En intussen het hulle verneem van ’n CRPS-behandelingsprogram by die Rooikruis-kinderhospitaal in Kaapstad.

Toe Carla haar vierde terugslag in 2021 kry toe haar regterhand erg begin pyn het, is sy gelukkig in die program by dié hospitaal aanvaar. En die behandeling was suksesvol.

‘Ek is elke dag dankbaar’

Die 16-jarige Carla geniet deesdae ’n normale lewe, sy speel hokkie en is ’n trotse ambassadeur vir CRPS in Suid-Afrika. In 2021 was sy ’n gasspreker by die Rooikruis-kinderhospitaal waar sy haar verhaal voor 15 mediese spesialiste vertel het. Sy lewer ook gereeld praatjies ten einde bewusmaking vir dié siektetoestand te kweek.

Sy vertel hoe dankbaar sy is dat haar siekte in remissie is. “Ek weet wel nie of die CRPS gaan terugkom nie,” vertel sy, “maar ek is elke dag dankbaar vir wat ek nou het. Tydens my stryd teen CRPS het ek geleer om elke dag na die beste van my vermoë te leef en my nie te bekommer oor wat môre dalk voorlê nie.

“Ek hoop dokters en spesialiste kan saamwerk en ander pasiënte die regte diagnose, behandeling en hoop gee om CRPS te bowe te kom.”

Johan vertel hoe die afgelope vyf jaar hul geloof getoets het. “’n Mens kan nie anders as om soms te struikel nie, veral wanneer dit moeilik gaan en jy jou kind sien swaarkry. Maar ons is vandag baie dankbaar vir die wonderwerk dat Carla van haar pyn genees is en kan loop.

“Ons het baie kosbare lesse geleer – soos dat die mens wik, maar God beskik.”

Tersia voeg by: “Bowenal het ons besef hoe kragtig gebed is. Dat daar genesing kom deur gebed. Dat wonderwerke steeds gebeur.”