“Slegs gestremde mense kan dít na die lewe toe bring – ’n spesiale bydrae, en ’n soort vreugde wat jy nêrens anders kry nie.” Só getuig ’n klompie ouers wie se kinders nie in die samelewing se hoofstroom pas nie. Ons het dié ouers en kinders na LiG se Kerstafel genooi.

Deur Francine van Niekerk

 

David en Estelle, en David jr en Esther

 

Ons is arm en afhanklik. Dit leer ons by die Seun van God wat in ’n krip lê. Só identifiseer die almagtige God Hom met ons, die armes en afhanklikes.

“En hiermee help ons twee gestremde kinders ons ook elke dag,” vertel David Botha, ’n afgetrede predikant. “Deur David en Esther se lewe besef ons hoe arm en afhanklik elkeen van ons regtig is.”

Hulle ma, Estelle, sê: “Hulle help ons ook om te besef dat ons almal ’n diep behoefte het om liefgehê te wees. Net soos wat ons is.”

David jr (32) en Esther (29) het aanvanklik hul onderskeie ontwikkelingsmylpale bereik, net soos hulle ouer suster, Jacqueline. Maar toe daar ’n ruk later gevind word dat David se skoolgereedheid ver onder die norm is, het sy ouers laat toetse doen.

Ná vele uitgebreide ondersoeke is David, en later ook Esther, met die Rubinstein-Tabi-sindroom gediagnoseer. Hoewel dit van slagoffer tot slagoffer verskil, word hierdie sindroom geken aan ’n hele versameling fisiese uitwasse, asook verstandelike gestremdheid. Pa David sê: “Dit is baie raar dat twee lede van een gesin dié sindroom het. Ons is daardie aangetekende 0,1% …”

Die Bothas het eers in Darling naby die Weskus gewoon. David en Esther moes intensiewe arbeids- en spraakterapie ondergaan. Estelle vertel: “Een keer per week is ons eers Pinelands toe vir spraakterapie, en dan Durbanville toe vir arbeidsterapie. Dit het ’n hele paar jaar so gegaan.”

Hulle het hard probeer om die twee kinders so normaal moontlik groot te maak. Estelle, wat ’n musiekonderwyseres is, het hulle tuis onderrig. “Dit was kosbare tye,” sê sy vandag, “maar dit was baie uitputtend.”

Haar man vertel: “Ons wou hê dat hulle iewers binne ons samelewing tot hulle reg moes kom, maar dit het nie gewerk nie. Hier het ons ons vasgeloop. En besef dat hulle nie by ’n gewone werkplek sou inpas nie.

“Die arbeidsmark is nie ’n vriendelike omgewing nie. Dit is kompeterend en daar is baie druk. My kinders, en mense soos hulle, kan nie saam met die ander werkers winste jag en produksie verbeter nie.”

Enige sprake van druk of konflik het tot gevolg dat David en Esther hulle onmiddellik onttrek. David sê: “As hulle ’n bietjie spanning tussen my en hulle ma aanvoel, vlug hulle kamer toe.

“Dit vra dus ’n baie spesiale soort werkgewer om iemand ’n kans te gun wat niks na die werkplek toe kan bring nie, behalwe sy of haar onbekwaamheid.”

Estelle onthou: “Toe David se pa ons destyds in die huwelik bevestig het, het hy Jesaja 8:18 gelees. Dit lui só: ‘Hier is ek en die kinders wat die Here vir my gegee het. Ons is in Israel lewende getuies van die Here die Almagtige wat op Sionsberg woon.’

“Toe het die mense se wenkbroue gelig oor die kinders waarna hy verwys. Maar nou weet ons dat ons kinders heenwysers is, lewende getuies van God se liefde.”

David verduidelik dit só: “God leer my deur my seun en my dogter hoe my eie gestremdheid lyk. My alewige beheptheid daarmee dat dinge op mý manier gedoen moet word.

“En met my ongeduld. Ek sukkel om my kinders toe te laat om te sukkel. Maar David en Esther leer ons dat hulle nie vir ons hulle waarde kan gee as ons nie bereid is om onvoorwaardelik by hulle te wees nie. Om rustig en ontvanklik te wag op die belangrike dinge wat gestremde mense het om te gee nie. Daardie dinge waarsonder óns nie gesond kan wees nie.

“Deur hulle het God ons kom leer dat alles wat die lewe ontwrig, deur Hom tot ’n seën gemaak word.”

 

Marianne Collin en Raymond

“Ons klein Raymond was die slimste seuntjie,” sê Marianne Collin. “Met sulke mooi blou oë.”

Toe hy twee jaar oud is, val hy en stamp sy kop. En die epileptiese aanvalle begin. Hy moes medikasie neem vir dié aanvalle.

Marianne vertel: “Eendag het my buurvrou my gebel en gesê Raymond is in die parkie, en hy kan nie loop of praat nie.” Toe neem hulle hom na ’n spesialis in Pretoria toe, en dié stel vas dat die epilepsie-medikasie sy brein beskadig het.

Aanvanklik was daar nie juis veel bekommernisse nie. Raymond is skool toe in Rustenburg en alles het oënskynlik voor die wind gegaan. “Maar,” vertel Marianne, “toe ek die ander kinders se boeke sien, het ek besef hoe ver agter hy is. Hy het nie soos hulle geskryf of geteken nie.”

Tydens ’n vakansie op Stilbaai het Marianne die vrou van die destydse hoof by die De la Bat-skool vir dowes ontmoet. Sy het vir Marianne gesê: “Vir elke siekte is daar ’n spesialis. Vir elke kind met ’n gestremdheid is daar ’n plek om heen te gaan.”

Raymond was tien jaar oud toe sy ouers hom by die Jan Kriel-skool in Kuilsrivier inskryf. Daar is hy ’n ambag geleer.

As volwassene het Raymond oorgeskuif na ’n tehuis van die Suid-Afrikaanse Nasionale Epilepsieliga (Sanel) in Knysna. “Daar het hy die wonderlikste jare van sy lewe deurgebring,” vertel Marianne.

“Maar op ’n keer moes hulle sy medikasie aanpas; daar het iets fout gegaan en hy het in ’n psigotiese toestand verval. Hulle moes hom toe na Valkenburg toe oorplaas. Op daardie stadium was ek en my man met vakansie, en ons moes dadelik oppak en huis toe gaan. Raymond het toe lank by ons gebly.

“Dit was vir my man baie swaar om te aanvaar dat sy enigste seun gestremd is. Ek, weer, het baie oor Raymond geskryf. Oor my mooi kind met die blou oë. Dit het my gehelp om die situasie te aanvaar.

“Aanvanklik het ek gebid dat die Here hom gesond moet maak. Maar later het ek bloot gebid dat hy gelukkig moet wees.

“Hy kan lees en skryf. En in vakansietye doen ek allerhande aktiwiteite met hom,” vertel Marianne, ’n afgetrede remediërende onderwyseres.

Marianne is maar té bewus daarvan dat Raymond ’n groot invloed op hulle gesinslewe gehad het. “Ons dogters – Carol, Tilla en Elsabé – moes maar altyd tweede viool speel. Maar ons is baie lief vir hom. Hy is baie pret!

“En my skoonseuns en die kleinkinders aanvaar hom en maak hom deel van hulle lewe. Hy het nou die dag by een van my kleindogters se troue die dansbaan saam met haar geopen.”

Raymond is nou 56 jaar oud en ’n inwoner by Sunfield Home op Wellington. “Hy is baie lief vir die meisies daar,” vertel sy ma. “Een keer per maand neem hy een van hulle na die Wimpy toe. Hy betaal self vir dié uitstappie met ’n geldjie wat hy verdien deur krale wat hy ryg, en wat hy dan op markte verkoop.

“Maar ’n paar weke gelede bel iemand by Sunfield my en sê Raymond wil nou viér meisies Wimpy toe neem. Nee, sê ek toe, hy het net genoeg geld vir een op ’n slag!”

 

Elizabeth Jordaan en Monique

Sy is die een met die miljoen dollar-glimlag. Sy is nou 39 jaar oud. Monique Jordaan.

Toe sy ’n baba was, was sy besonder stil. Só stil dat haar oupa gevra het of die kind dan nooit huil nie. Haar pa, wyle Petrus en ma Elizabeth, het van dokter na dokter gery om uit te vind wat die kind makeer. En ná vele besoeke aan ’n verskeidenheid terapeute en aan die Rooikruis Kinderhospitaal, is Monique met Downsindroom gediagnoseer.

“Sy wys met haar hande of gebruik ’n enkele woord om haar uit te druk,” vertel Elizabeth. “Maar afgesien daarvan, kan sy ons om haar pinkie draai. Vir my én haar twee susters, Vicky en Esmé.”

Aanvanklik kon Elizabeth haar kind tuis versorg, maar later móés sy ’n inkomste gaan verdien om te oorleef. Monique moes ’n oppasser kry.

“Dit was ’n groot probleem,” vertel haar ma. “Ek kon niemand vind wat betroubaar genoeg is nie. Hulle het gemaak net wat hulle wou – en dan vir Monique die sondebok gemaak. Dié sal mos nie vir my kan sê wat daar gebeur het nie …”

Monique was ses toe sy noodgedwonge by die Mary Harding-skool in Athlone ingeskryf is. Sy moes in die koshuis tuisgaan. Toe Elizabeth haar op ’n naweek besoek, het sy tot haar ontsteltenis ’n klomp bloukolle op haar kind se bene gesien. Iemand het haar geslaan.

Wat kon die ma doen? Nie veel nie. Daar was geen ander heenkome nie.

Maar intussen het Elizabeth saam met ander vrywilliger-ma’s ’n sentrum vir spesiale kinders help vestig. “Ek het geweet dat ek namens ander ma’s offers sou moes bring. Wie anders sou dit doen?

“In die eerste jaar het ons 12 kinders gehad. Ons het van saaltjie na saaltjie geskuif. Net waar ons ’n ou plekkie kon kry.”

Ná ’n jaar se vrywillige werk het die regering hulle sentrum begin subsidieer. Só het Ligstraal-skool in die Paarl sy deure amptelik geopen. Die skool is in 1992 ingewy. Vandag is daar meer as duisend kinders in dié skool.

Ná daardie eerste jaar kon Elizabeth ook haar dogter hierheen bring. Sy onthou: “Dit het maar swaar gegaan om daar te werk én om ’n ouer te wees. Almal kom roep jou as jou kind oortree. Buitendien luister jou kind mos eintlik beter vir die juffrou as vir haar eie ma …”

Monique het byvoorbeeld die nare gewoonte ontwikkel om ander mense te krap. “Van die voorkop af,” beduie haar ma, “tot by die neus. Sulke láng strepe. Ek was raadop, en rasend van bekommernis.

“En sy was baie aggressief. Wanneer iemand vir my kom sê Monique het iets stouts gedoen, het ek reeds my hart vasgehou. En as hulle dan sê sy het iemand geklap, sê ek: ‘Dankie, tog! Dit is net ’n klap …’

“Monique was ook hiperaktief en die dokter het hiervoor vir haar ’n kalmeerpil voorgeskryf. Gelukkig het dit ook vir die aggressie gehelp.”

In 1995 het Monique as dag-inwoner by Sunfield Home in Wellington gaan bly, terwyl haar ma by die nuwe dagsorgsentrum by dié tehuis gehelp het.

In 2014 moes Elizabeth haar man gaan versorg. Hy was toe reeds vyf jaar lank siek aan longkanker. Sy het haar werk by Sunfield bedank – en ses maande later is hy oorlede. Hieroor sê sy: “Die Here het geweet ek moes toe by die huis wees.”

Watter raad het Elizabeth vir ouers van gestremde kinders?

“Begin vroeg,” sê sy. En: “Dissipline en roetine. Konsekwentheid. Wat vandag swart is, moet môre ook swart wees. Moet áltyd swart wees.”