Toe ons oudste seuntjie Evan twee jaar oud is en ek my ginekoloog besoek, skakel die dokter die sonar-apparaat se klank aan – en ek hoor ’n hartjie klop! My en Marinus se tweede baba was op pad, heel onbeplan.

Ons is baie familievas, en name het groot sentimentele waarde. Daarom is “Evan” ’n samevoeging van sy twee oupas se onderskeie name, en “Rikus” van my en Marinus s’n. 

Dinge het rof geraak toe Evan (pas drie) die nag voor Rikus se geboorte gehospitaliseer moes word weens die adenovirus. Ek moes die volgende oggend van die kindersaal af kraamsaal toe stap.

Rikus is op 13 Februarie 2023 gebore. En, soos sy boetie, was hy die mooiste baba ooit!

LEES OOK: 440 g-wonderwerkie word binnekort vyf en sieklike ma veg voort

Min het ons geweet …

Die vierde dag ná sy geboorte is ons huis toe. Alles het goed gegaan. Tot sewe dae later, elf dae ná Rikus se geboorte, toe hy opgeneem moes word vanweë onvoldoende asemhaling. Hy het swak gedrink en sy asemhaling was onreëlmatig.

Min het ons geweet dit was die eerste van altesaam 202 dae in die hospitaal in sy eerste lewensjaar.   

Een aand in Maart, so ongeveer agtuur, het Rikus opgehou asemhaal. Dit was ’n warm somersaand en Evan het ná badtyd net in sy doek rondgeloop. Toe ek besef wat besig was om te gebeur het ek op Marinus geskree en gesê hy moet Evan in die kar kry, ons moet jaag!

My moederinstink het oorgeneem en ek het mond-tot-mond-asemhaling toegepas. Ek het die kar se ruite oopgemaak en vir ander motoriste beduie om pad te gee, ons het nood. Evan het styf onder my arm gesit en huil. Verskrik, hy was só bang …

Ek onthou my smeek- en pleitgebede terwyl ons rooi verkeersligte ignoreer op pad na die ongevalle-afdeling.

Gelukkig kon die mediese personeel Rikus bybring. Sy lyfie was blou, koud. Sy ogies moeg en deurmekaar. En die ouerharte was bitter dankbaar.  

Rikus is na ’n pediatriese intensiewesorgeenheid oorgeplaas, waar hy van al sy klere gestroop is en sy klein lyfie aan drie verskillende monitors gekoppel is.  

‘Sweet Jesus’

Dit was die eerste van vele sulke voorvalle. Dit het daarna dikwels gebeur dat hy ontslaan word, net om enkele dae later weer opgeneem te word. Die langste tyd wat ons gesin ononderbroke saam was, was sewe dae en ses nagte.

Veertien spesialiste het na hom kom kyk en verskillende redes vir sy asemnood aangegee: verteringsprobleme, refluks, oorgewig. Ons was nie daarvan oortuig nie; daar moes ’n ander oorsaak wees.

Ons moed het dikwels in ons skoene gesak, en dan het ons woordeloos langs die staalbedjie gestaan. Ons gebede, so het dit gevoel, was leeg. Ons het toe reeds sóveel kere gevra, gesmeek …

Tog was ons kort-kort terug by God se voete; daar was niks anders om aan vas te hou nie. Geen mediese verduideliking nie, geen prognose nie. En geen vooruitsig vir huis toe gaan nie.

Dit was ’n swaar tyd. Op ’n dag het ’n klomp verpleegsters om Rikus se bedjie kom staan, mekaar se hande gevat en gebid. En dikwels, wanneer ek terugkeer na die kamer nadat ek die soveelste beker koffie gaan koop het, kon ek in die gang hoor hoe ’n skoonmaker vir Rikus “Sweet Jesus” sing terwyl sy die kamer uitvee.

Ek glo dié personeellede is almal deur God gestuur. Hulle het ons kom optel wanneer ons gevoel het ons kan nie nóg ’n keer opstaan nie.

Uiteindelik ’n diagnose

Tydens Rikus se lang hospitalisering het nie minder nie as vyf virusse hom beetgepak, waaronder die koronavirus. Om ’n akute virus te beveg wanneer jou liggaam reeds erg verswak is, is geen grap nie.

Rikus moes in minder as ’n jaar drie MRI- en CT-skanderings ondergaan. Hy is drie keer narkose toegedien, en daar moes ’n sentrale toevoerlyn in sy nek geplaas word ter wille van vloeistowwe en medikasie. Die dokters kon nie geskikte aartjies vir gewone binneaarse voeding vind nie.    

In Augustus 2023 is hy na ’n ander hospitaal oorgeplaas, waar ’n neurochirurg en ’n pediater bloed getrek en Duitsland toe gestuur het vir ontleding. Hulle het ’n EEG gedoen om breinaktiwiteit te ondersoek, asook ’n hartsonar om sy hartfunksie te bepaal. Daar was vele toetse vir moontlike metaboliese siektes.

Uiteindelik was daar ’n diagnose. Dié keer iets wat werklik sin gemaak en ons rustig gemaak het ten spyte van die erns daarvan: sentrale hipoventilasie-sindroom. Dis ’n seldsame neurologiese afwyking, wat gekenmerk word deur onvoldoende asemhaling, veral tydens slaap.

‘Die sandtannie’

Intussen het Evan skeidingsangs ontwikkel vanweë al die trauma. Ons kon hom nooit die versekering gee dat ons ná twee aande sou huis toe kom nie, of ná vier aande – of 57, soos die langste opname geduur het.

Ons het opgelet hoe Evan sy Spiderman-mannetjie van die bank af laat val en dan mond-tot-mond-asemhaling toepas. Hy was beslis ook kwaad vir Rikus.

Later moes Marinus vir Evan twee keer per week hospitaal toe bring sodat ek en hy ’n spelterapeut kon besoek. “Die sandtannie,” soos hy na haar verwys het, se insette was kosbaar. Die tyd by haar was dan ook die enigste tyd wat ek en my oudste alleen by mekaar kon deurbring.

Elke dag op ’n onbekende pad

Dit was, uiteraard, ’n emosioneel uitmergelende tyd. Die hele proses om uiteindelik tot ’n diagnose te kom het ons sielsmoeg gemaak.

Daar was ook groot finansiële uitdagings. Reeds met die eerste slaapapnee-episode moes ons ’n suurstof- en hartklopmonitor aanskaf, wat ons ongeveer R11 000 uit die sak gejaag het. Maar dit was die beste belegging ooit, hoewel ons mediese fonds dit nie wou betaal nie.

Lank voor die diagnose moes Rikus na ’n formulemelk oorslaan wat proteïne tot in die fynste vorm afbreek. ’n Blik wat 400 g bevat, hou so drie dae. En kos R510. Dié melk moes boonop verdik word met ’n poeier, wat ook nie deur die mediese fonds gedek is nie.

Intussen het ek my werk as senior regsadviseur verloor. Ons het nie geweet hoe ons kop bo water gaan hou nie.

Maar die Here was so goed vir ons! Al die mediese rekenings is deur Rikus se Back-a-Buddy-veldtog gedra. Ons huur steeds ’n CPAP-masjien om saans te gebruik; ons kan nie bekostig om dit te koop nie.  

Hoewel ons elke dag op ’n onbekende pad stap (daar is slegs 2 500 bevestigde gevalle in die wêreld), is ons geseënd om te kan sê dat Rikus regtig ’n wonderwerk-kind is. Hy het ons al soveel keer verstom, en sy ondeunde ogies helder ons dae op.

• Die Schutte-gesin woon in Pretoria. Toe Rikus ná die finale diagnose in Oktober 2023 ontslaan is, het Anerike haar eie regskonsultant-maatskappy, EVARUS, op die been gebring. Die naam is ’n samevoeging van “Evan” en “Rikus”.