DEUR ENGELA DUVENAGE

Daar het lank laas ’n boek in Afrikaans verskyn waarin so eerlik en selfs intiem omgegaan word met die uitwerking wat ’n slopende siekte het op die mens wat daaraan ly, en op sy of haar lewensmaat en familie.

In Kom ons loop weg (Protea Boekhuis, 2021) skryf die bekende Erika Murray-Theron op hierdie manier oor haar man se parkinsonsiekte. Dit bied die leser ’n besonderse kykie in haar lewe en haar huis nadat haar man Tom in 2001 met dié siekte gediagnoseer is.

LEES OOK: Parkinsons: ‘Ek kon niks vir myself doen nie, nou is ek genees’

Stukkie vir stukkie verloor Tom sy liggaamlike en psigiese vermoëns, en Erika rou oor haar eggenoot en vriend. Sy moet leer saamleef “met die skim van wat Tom was” en ervaar hoe hul verhouding “op elke denkbare manier aangevreet is”.

Sy verduidelik hoedat hulle aanvanklik probeer om so normaal moontlik aan te gaan met hul lewe, maar hoedat Tom oor die jare heen geleidelik agteruitgaan en afstomp, en meer as net beheer oor sy spierwerking verloor. Sy vertel ook oor die impak van die woedebuie en erge episodes van verwarring wat gepaardgaan met die demensie wat hy (soos ‘n klein persentasie mense wat aan parkinson’s ly) ervaar. Dit alles veroorsaak dat sy ruimte (en hare) geleidelik kleiner word – en die tol wat dit eis.

Koop die boek hier.

Só skryf sy byvoorbeeld op bl 157: “Ek het al vir mense wat deesdae wil weet hoe dit met my gaan, geantwoord: ‘Ek kyk nie.’ Tog het ek wel sedert die begin van Tom se siekte al iewers uitgekom. Al weet ek nie presies waar nie …  Ek is baie minder kere opstandig. Opstand bring jou nêrens, jy stamp jou kop voos daarteen. Ek het my daarby neergelê dat ek my lewe en verpligtinge moet vereenvoudig. Die proses van regmaak om uit te gaan … is net nie meer die moeite werd nie. Daar gaan soveel energie in die proses van stort en aantrek en sokkies en skoene aankry en skeer en tande borsel. En wanneer hy gereed is, lyk ek nog soos die heks van die hooimied en is ons klaar laat.”

Gedurende hierdie jare het sy as terapie en as vorm van ontlading notas gemaak, amperse dagboekinskrywings, in ’n weggesteekte lêer op haar rekenaar. Want, sê sy, aan wie anders as jouself kan jy werklik vertel hoe al hierdie verliese en vreemdheid voel? En hoe dit is om dag ná dag te sien hoe ’n geliefde wegglip, al is hy nog daar?

Uiteindelik het hierdie notas, saam met doktersverslae en briewe van en aan vriende en haar kinders, hierdie waardevolle boek geword.

1. Hoe sou jy die boek in sowat 25 woorde beskryf?

Dis ’n verslag van een mens se poging om die uitdagings van die laaste fase van die slopende siekte van ’n lewensmaat te hanteer.

2. Waarom het jy besluit om dit te skryf, en boonop in soveel persoonlike en intieme besonderhede?

Aanvanklik het ek glad nie “besluit” om ’n boek te skryf nie. Ek het persoonlike aantekeninge gemaak om my te help kophou in ’n amper onhoudbaar pynlike situasie. Dit het ander inligting en briewe ingesluit. Toe ek ’n paar jaar ná my man se dood hierna terugkeer, het ek besef ek kan hierdie dinge nie net uitvee soos ek gedink het ek sou nie; dit kan dalk vir ander van waarde wees om hul eie emosies en ervarings in soortgelyke omstandighede te help verwoord. Daarvoor was absolute eerlikheid nodig.

Inherent sluit eerlikheid juis moeilike en normaalweg verswygde onderwerpe in. Dit was nie ’n maklike besluit nie. Natuurlik was dit ’n risiko.

LEES OOK: 92-jarige wil steeds ’n lig in ’n donker wêreld wees

3. Wil jy mense deur die boek laat besin of hulle laat beweeg?

Nie een van die twee nie. Ek het geen didaktiese doel voor oë gehad nie. Net ’n diep begeerte om mense wat dit nodig het en dalk in ’n put sit, te laat besef hulle is nie alleen nie. Dat hul moeilike emosies nie ’n sonde is nie.

4. Wat is die dinge of mense of take wat jou deur jou man se siektetyd gedra het?

Ons kinders. Ons hegte familie. My vrolike vriendinne. My en my man Tom se gesamentlike vriendekring. Mediese en ander kundiges. Die parkinsonondersteunersgroep.

Take? My skryfwerk, waarby ek later wel weer uitgekom het. Verder is ’n mens meestal so besig met praktiese verpligtinge dat jy net nie tyd het om te sit en tob nie.

5. Watter boodskap het jy vir mense wat parkinsonsiekte het, of wie se geliefde daaraan ly?

Tom se eerste neuroloog se woorde het hom ná jare steeds gehelp. Hy het gesê: “Onthou, jy is nie siek nie; jy het net parkinsonsiekte.”

Dis nie ’n doodsvonnis nie. Verskillende mense word op verskillende maniere daardeur geraak. Die parkinsonsdemensie wat Tom so geteister het, tref nie naastenby alle pasiënte nie.

Ek sou ook sê: Speel oop kaarte met kinders en vriende en familie oor die situasie. Parkinsonsiekte is nie ’n skande nie. As jy dit regkry om natuurlik daarmee om te gaan, maak jy dit makliker vir ander om dieselfde te doen. Moenie huiwer om jou behoeftes uit te spreek, hulp te soek en dit te aanvaar nie. Moenie geïsoleerd raak nie.

Spesifiek vir die versorger: Sorg vir jouself soos jy vir die pasiënt sorg. Julle twee is ewe belangrik.

6. Reken jy dis belangrik vir pasiënte, hul helpers of familie om oor hul situasie met ander te praat, daaroor te skryf of steungroepe by te woon?

Absoluut. Kommunikasie werk soos suurstof. Veral ’n parkinsonsteungroep kan ’n lewensaar wees. Dis moontlik om daar selfs te skaterlag, om sonder voorgee daaroor te praat, om hartsvriende te word met mense wat régtig verstaan.

7. Vertel iets oor die titel en die voorblad.

Die titel is Tom se woorde en dit kom in die teks voor. Dit was die voorstel van die boek se knap en verbeeldingryke redakteur Kristèl de Weerd om dit só te gebruik. Ek dink dit het dadelik op die manuskrip gaan “sit”. Dit weerspieël onder meer die “ons” waaroor die boek gaan, die aard van die verhouding, die hunkering om te ontsnap aan moeilike realiteite – asook die onmoontlikheid om dit werklik te kan doen.

Die voorblad self het dadelik ewe reg gevoel: twee mense kaalvoet saam op pad. Dit resoneer sommer ook met ons dekade lange vreugde aan ons strandhuis en die vele kere wat ons net so saam op die strand gestap het.

8. Vertel ook van ’n stukkie hoop in die boek.

Ek wou beslis nie ’n tranetrekker skryf nie, al kon ek nie wegskram van die realiteit van iets wat vir my werklik intens moeilik was nie. Maar ek glo vas dat daar skaars ’n menslike ervaring van verlies is wat nie ook ’n stukkie wins of groei kan oplewer nie. Die omgekeerde is natuurlik ook waar.

9. Watter soort reaksie het die boek tot dusver ontlok?

Daar was tot sover verstommend baie reaksie. Ek besef nou dat die verlies van ’n geliefde deur ouderdom of siekte of dood ’n algemeen-menslike ervaring is. By verreweg die meeste gelukkige pare wat geseënd is om saam oud te word, pas die een uiteindelik die ander een vir ’n korter of langer tyd op. Of hulle versorg mekaar om die beurt, soms tegelykertyd.

Elke mens soek ’n padkaart deur hartseer en verlies, al weet jy daar bestaan eintlik nie so iets nie. Maar somtyds kan iets jou ’n klein entjie op hierdie pad help. As hierdie boek dít net vir ’n paar mense kan doen, sal dit my bly maak.

• Erika Murray-Theron het in 2002 die ATKV-prys vir gewilde prosa verower. In 2007 is die manuskrip van ’n Tapisserie met klein diere as die wenner in Sanlam/Insig/Tafelberg se Groot Romanwedstryd aangewys. Van haar ander boeke is Kaalvoet oor die berg, Stippellyn, Verblyf, Die Toubrug, Sê Maria en ’n Skerfie glas.